Hoe meer kennis er komt vanuit psychiatrie en hersenonderzoek, hoe meer afwijkingen er worden gevonden in het gedrag van kinderen die een neurologische achtergrond hebben. Zo lijken er opeens veel autisten te zijn, in verschillende gradatie, het lijkt zelfs alsof het er steeds meer worden. En ook kan deze stoornis steeds vroeger gediagnosticeerd worden. Buitenstaanders die er niets van af weten zeggen al erg snel: “er wordt tegenwoordig wel erg snel een etiketje op iemand geplakt. Iederéén is toch anders. En is het niet zo dat die ouders misschien eens moeten leren opvoeden?”  Veel kinderen met een afwijking in het autistische spectrum lijken “normale” kinderen. Ook is het zo dat veel  kinderen met autisme er pas veel last van krijgen als ze een jaar of drie zijn. Tot die tijd staat alles in hun omgeving nog enigszins los van elkaar. Maar de neiging tot ordening en plaatsing gaat bij deze kinderen anders dan bij die kinderen die deze hersenafwijking niet hebben. De ordening en plaatsing wordt bij hen in veel gevallen bijna absoluut.

Mijn oudste kleinzoon is drie maanden te vroeg geboren. De eerste tijd stond alles in het teken van overleven. Wat een lief, sterk en leuk kind. Maar ook: hoe zielig. Zijn ouders waren de eerste drie maanden afwisselend dag en nacht bij hem in het ziekenhuis. Hij kreeg alle warmte en liefde die je een kind maar toe kunt wensen. Zijn leven in de buik van mama was wreed afgebroken, maar hopelijk bleef zo de schade beperkt.

Sinds zijn geboorte bleef hij onder toezicht staan van de dokters van het Erasmus ziekenhuis. Daar werd bij een test toen hij drie was autisme vastgesteld, in de tweede graad. (ze maken er tegenwoordig drie verschillende gradaties van, autisme is zo een breed spectrum geworden). Er waren al wat vermoedens geweest van ouders en grootouders, maar alles werd nog eerder geweten aan de vroeggeboorte. Dus toch! Na een aantal maanden medisch kinderdagverblijf is hij nu toe aan de kleuterschool. Maar wat voor school? Misschien toch een gewone basisschool?

Ik zal een aantal voorbeelden van het gedrag  van deze kleinzoon geven, ik noem hem Pim. (Zo noemt hij zich zelf ook bij opa en oma, maar dat is weer een verhaal apart.)  Om te beginnen het ordeningsprincipe. Wij hebben thuis een bepaalde bezem? Hij weet waar hij staat en daar hoort hij ook te staan. Komt hij op een andere plek bij iemand anders een bezem tegen die er precies hetzelfde uitziet dan krijgt hij een onbeheerste paniekaanval. Buitenstaanders begrijpen er niets van, wat is er aan de hand? Voor ons niets. Voor hem is zijn wereldbeeld verstoord. “Die bezem moet bij oma staan!”

Nog een voorbeeld. Bij het kinderbordje liggen een speciaal kindermesje, kindervorkje en kinderlepeltje. Heerlijk vindt hij dat. Alles is duidelijk en overzichtelijk. Bij het tafel dekken kon ik enkele dagen geleden zijn kindervorkje niet vinden, maar beseffende dat het eten ook makkelijk met de lepel genuttigd kon worden liet ik het maar zo. Na vijf happen, we zijn allemaal lekker aan het smikkelen, begint Pim opeens onbedaarlijk te huilen. Tussen de tranen door kan hij na een tijdje vertellen: hij wil het blauwe vorkje. Zijn verdriet en boosheid lijken niet te stuiten, hij laat zich niet met een ander klein vorkje afschepen. Het vorkje wordt pas een dag later in een bloempot terug gevonden waar zijn broertje het heeft achtergelaten toen hij waarschijnlijk “tuinmannetje” was aan het spelen. Uiteindelijk heeft hij met veel geduld en liefde en na lang snikken toch nog zijn eten opgegeten.  Dat ordeningsprincipe is voor hem wezenlijk. Hij wil precies weten wat er allemaal staat te gebeuren. Nieuwe dingen zijn per definitie eng. Toch wil hij er soms aan, maar dan moet je van te voren liefst foto’s laten zien van de situatie en precies vertellen wat er allemaal gaat gebeuren. Belangrijk, bij ziekenhuisbezoeken, eerste keer naar een zwembad en ga zo maar door. Anders gaat het waarschijnlijk mis.

Ook wil hij steeds meer dat dingen perfect zijn. Ze lukken hem niet? Laat opa het dan maar doen. En hij moet nog heel veel leren. Zoals zich zelf aan en uitkleden. Gisteren vertelde hij: dat ga ik leren als ik vijf ben. Ik heb gezegd dat als je vier bent dat dat je dan moet leren om je jas en schoenen aan en uit te doen. Als hij vijf is gaat hij de rest wel leren. Hij keek me even aan en ging toen zijn schoenen aan trekken… De wereld was weer wat overzichtelijker. Vroeger kon ik nog een aantal straten voor hem tekenen op een vel behangpapier door wat lijnen te trekken, maar dat is nu eigenlijk nooit goed. Hij heeft iets in zijn hoofd en zo moet het er ook uit zien. Het probleem is dat hij het zelf niet voor mekaar krijgt. Een van de handicaps die vaak samengaat met autisme is een slechte motoriek, in dit geval versterkt door zijn vroeggeboorte. Ook dat frustreert, want dingen lukken niet zoals hij dat wil. Logisch, zo gaat dat bij elk kind. Maar bij hem resulteert dat in uitzonderlijk furieuze aanvallen, alles vliegt door de kamer. Dat speelgoedblokken tegen kleine broertjes of zusjes aan kunnen vliegen, daar kan hij zich niet in verplaatsen.

En zo kom je bij de derde uiting in zijn autistische gedrag: het zich moeilijk kunnen verplaatsen in een ander. Hij merkt uit zich zelf niet op of iemand iets leuk vindt. Dat heeft hij inmiddels geleerd doordat hij gezichtsuitdrukkingen heeft leren duiden. Hij ziet dus dat iemand boos is. Maar wat dat precies betekent weet hij niet, het maakt hem alleen maar onzeker. Iedereen moet blij zijn, dan heeft hij weer zijn houvast. Als je boos op hem bent wordt hij nog meer onzeker. Gisteren lijk ik een klein stapje te hebben kunnen maken. Ik was boos, wat ik bij hem eigenlijk nooit ben. Hij schrok daar dus vreselijk van en ik moest van hem onmiddellijk blij worden, zo zei hij met een boos gezicht. Ik maakte hem er op attent dat hij zelf ook boos was. Als hij wilde dat ik blij zou worden moest hij zelf ook blij worden. Ik trok een beetje zachtjes aan zijn wang (de blij-zijn-plooi) en hij begon spontaan te lachen. Ik lachte toen ook weer en legde de link: als jij blij bent zijn andere mensen ook blij. Het leggen van deze link heeft de hele dag gewerkt. Als hij weer gefrustreerd ergens over was kon ik hem er aan helpen herinneren en hij was er snel weer over heen: in plaats van boos was hij weer blij en dus opa ook! Hij is leerbaar. Maar de moeilijkste tijden komen nog. Help. Hij is zo lief en leuk.

We zeggen steeds: zijn grootste redding is zijn humor. Hij kan van veel dingen genieten en sommige dingen vindt hij buitengewoon grappig. Hij heeft een speciaal taalgevoel en bepaalde woorden, daar komt hij niet meer van bij. We hadden bloemen geplukt voor oma. Hij hield ze stevig vast in zijn knuistje, maar ik vertelde hem dat hij ze een beetje anders moest vasthouden, anders gingen ze knakken. Hij keek me aan, zijn gezicht werd steeds olijker. “Knakken!” en hij schaterde het uit. Zo hebben we inmiddels een hele verzameling van woordjes die hij erg amusant vindt. Het begon al toen hij twee jaar was. Zak met áárdappelen. Niet te geloven. Dát was pas grappig.

Pim heeft verder nog enkele bijzondere talenten en een unieke, eigen belevingswereld. Maar hij is zo verschrikkelijk kwetsbaar op dit moment. De buitenwereld hoort lekker spannend te zijn als je vier bent. Voor hem is die vooral bedreigend. Hij moet de tijd en ruimte krijgen om zich in zijn eigen tempo te ontwikkelen en van zijn bijzondere eigenschappen en mogelijkheden gebruik te maken.