In 1909 werd in de omgeving van Brussel een meisje geboren, Jeanne Simons. Het was een zeer moeilijke geboorte, de moeder bloedde hevig en het kindje zag helemaal blauw. De navelstreng zat om haar hals gedraaid en het vlies bedekte haar hoofd. De vroedvrouw dacht dat ze was overleden maar toen ze haar na een aantal minuten oppakte bleek ze nog te ademen. Moeder en kind bleven in leven. Een zeer bijzonder kind was geboren.

Jeanne Simons was al in de zeventig toen ze samen met een van haar intimi, Sabine Oishi, een autobiografie besloot te schrijven. Het boek kwam jaren na haar dood uit (pas in 2021) en kreeg de titel  “Behind the mirror”.

Samen met Sabine Oishi schreef ze al in 1985 een boek over het werken met autistische kinderen (“The Hidden Child”), maar dit boek gaat verder. We leren nu nog meer haar persoonlijkheid kennen en hierdoor krijgen we inzicht in haar bijzondere aanpak. Het is daardoor een van de meest belangwekkende boeken die er ooit geschreven is over autisme. En dat komt omdat de auteur, Jeanne Simons, door haar persoonlijkheid niet alleen een buitengewoon goede omgang met de meest moeilijke autisten wist te krijgen, maar dat we er achter komen dat haar vermogen deels ook voortkwam uit het feit dat ze zelf een autist was.

Jeanne Simons leefde van 1909 tot 2005 en haar levensverhaal lijkt op een spannende avonturenroman. Geboren vlakbij Brussel als kind van een Nederlandse vader en Belgische moeder werd ze Franstalig opgevoed. Tijdens de eerste wereldoorlog werd België bezet door de Duitsers en omdat de vader Nederlander was mocht het gezin naar Nederland vertrekken. Eerst woonden ze nog verspreid bij familie maar later kregen ze een eigen huis. Tussen de eerste en tweede wereldoorlog werd Jeanne opgeleid tot kleuterleidster en ze behaalde ook het Montessoridiploma. Toen al wist ze veel dingen op een bijzondere manier voor elkaar te krijgen. Zo werkte ze een hele tijd bij een instituut van de Vincentiusvereniging in Leiden waar jongeren die thuis verwaarloosd werden werden opgevangen. Zij zorgde er bijvoorbeeld voor dat de woon- en leefomstandigheden van deze jongeren sterk werd verbeterd. Toen er oorlogsdreiging was liet ze zich opleiden tot verpleegkundige bij het Rode Kruis om zo mogelijk in oorlogsgebied te kunnen helpen. De Amerikaanse ambassadeur had over haar horen vertellen en toen haar ziekelijke dochter Zwitserland plotseling zonder gouvernante kwam te zitten vroeg hij Jeanne om die plaats daar te gaan innemen. Jeanne voldeed aan dat verzoek maar toen de oorlog uitbrak kon ze niet terug naar Nederland en de Amerikaanse ambassadeur besloot dat haar dochter naar Amerika naar haar familie daar moest gaan. Jeanne ging mee. Na een tijd toen het betreffende meisje, Audrey, meestal op school zat en zij daardoor te weinig had te doen, wilde ze terug naar Nederland. Maar dat lukte niet, ze kreeg geen toestemming. Na een tijd werd ze ziek en ze leek een hersentumor te hebben. Maar het bleken restanten te zijn van weefsel dat zich gevormd had bij de hersenvliesontsteking die ze in Nederland had gehad en waardoor ze maar liefst 2 jaar in een ziekenhuis had gelegen, van haar 17^e tot 19^e levensjaar. Het weefsel werd operatief verwijderd en Jeanne herstelde. Ze kreeg allerlei baantjes, o.a. bij een ziekenhuis waar oorlogsslachtoffers werden verzorgd, jonge soldaten die aan het front in Europa bijvoorbeeld ledematen hadden verloren. Ook daar wist ze allerlei verbeteringen te realiseren. Ook werkte ze bij het “Christ child settlement house”.

Toen de oorlog was afgelopen ging ze met de boot terug naar Nederland. Daar bleef ze tot 1947. Samen met mensen die ze nog uit Amerika kende wilde ze iets gaan doen in den Haag, de ambassadestad. Ze richtte zich op het meest arme en asociale deel van de stad, waar hoge werkloosheid, armoede, slechte huisvesting en jeugdcriminaliteit was. Er werd door de politie gezegd dat je daar beter niet kon komen want je was er je leven niet zeker. Jeanne deed het toch en kreeg contact met jongeren en jeugdbendes. Op haar eigen speciale manier werd ze toegelaten en wist uiteindelijk heel veel voor elkaar te krijgen. Samen met de jongeren wist ze eerst een sportveld te realiseren, later ook een soort buurthuis en ook zocht ze contact met de ouders. Binnen een jaar waren in dat deel van de stad de omstandigheden significant verbeterd. Dat bracht haar op het idee om een studie sociaal werk te gaan doen. In Nederland werd ze nergens toegelaten om onduidelijke redenen. (Omdat ze een vrouw was, omdat men haar al te oud vond?). Ook nu weer bood iemand van de Amerikaanse ambassade hulp. Ze zou het misschien in Amerika kunnen proberen? Dat liet ze zich niet twee keer zeggen en dus verliet ze Nederland weer. In Amerika ging ze stad en land af om ergens toegelaten te worden. Uiteindelijk lukte het in Boston. Zo werd ze alweer student in 1948. En daar moest ze ook stage lopen. Nu kwam ze voor het eerst autistische mensen tegen, zowel kinderen als volwassenen. Ze deed het met deze mensen zo goed dat ze een baan kreeg aangeboden in een kindertehuis waar emotioneel- en gedragsgestoorde kinderen werden verzorgd. Enkele gevallen daar, met name Lee en daarna Martin, worden uitvoerig door haar beschreven en geven inzicht in haar aanpak. Al deze ervaringen leidden ertoe dat ze besloot om voor kinderen met de diagnose autisme zelf een tehuis te stichten. Ze wist met weinig middelen en hulp dit te realiseren en het werd het begin van een buitengewoon belangrijk kindcentrum: Linwood, dat nog steeds bestaat en in de loop van de tijd is uitgebreid en waar uiteindelijk ook nieuwbouw is neergezet. Dat gebeurde in 1955. Ook door de interesse van Professor Kanner, die werkte aan de John Hopkins universiteit, werd het een schoolvoorbeeld van een nieuwe en effectieve aanpak van kinderen met autisme. Jeanne bleef er zelf meer dan dertig jaar werken, tot ze met pensioen ging. Toen haar methode steeds meer bekend werd heeft ze deze in lezingen uitgedragen, niet alleen in Amerika maar ook in Europa, Azië en Zuid-Amerika.

Dat is in het kort het levensverhaal van Jeanne Simons. Maar wat was nu het geheim van haar aanpak? Ze was erzelf achter gekomen dat ze een enorme intuïtie had waardoor ze in de geest van elk kind kon duiken. En ook voelde ze aan wanneer een kind zover was dat het voor haar openstond en zelf richting gaf aan “hoe verder te gaan”. Ik heb het boek gelezen en kernwoorden voor mij zijn “geduld”, “observeren” en “meebewegen”.

Geduld is: het kan dagen, weken of zelfs nog langer duren voor een kind zover is dat je tot het kind wordt toegelaten. Die tijd moet je nemen en geven aan het kind. Zo beschrijft Jeanne een meisje dat haar huis niet meer uitkomt en waar de ouders met de handen in het haar zitten omdat ze gekke dingen doet en geen contact wil. De faam van Jeanne bereikt de wanhopige mensen en zij geven haar complete vrijheid in de aanpak. Jeanne gaat naar de kinderkamer waar ze een meisje met lang haar aantreft dat haar gezicht niet laat zien, het is verborgen achter haar haren. De kamer is vol geboetseerd met schilderijen van: poep! Jeanne stelt zich voor, krijgt geen antwoord. Ze gaat op een stoel zitten en kijkt alleen maar. Na een half uur gaat ze weg en zegt: ‘Morgen kom ik terug.’ De volgende dag ziet hetzelfde er uit en zo nog een aantal dagen. Wel merkt Jeanne dat het meisje haar aanwezigheid steeds meer een rol laat spelen en Jeanne voelt hoe ze contact kan krijgen. Dat lukt haar heel langzaam en na een aantal weken is het meisje zover dat ze zelfs mee wil naar haar huis. Ze mag er een nachtje blijven slapen. Maar ook daar wil ze weer poepschilderijen maken. ‘Dat mag, maar alleen in de badkamer.’ Uiteindelijk is ze in staat om ook alles samen met Jeanne schoon te maken en Jeanne mag zelfs haar haar opbinden.

Observeren, dat noemt Jeanne ook in het interview in 2005 als een van de meest cruciale onderdelen. En observeren is meer dan alleen kijken, het is ook luisteren en voelen. Probeer in de geest van het kind te komen. Klassieke therapeuten observeren het gedrag en via een checklist wordt een diagnose gesteld. Maar het gaat er vooral om: waarom doet het kind zoals het doet. Waarom lijkt het misschien doof maar is het dat niet. Kan het niet tegen bepaalde geluiden, is het bang voor stemmen, voor mensen, voor bepaalde uitingen. Autisten sluiten zich vaak af, maar de oorzaak kan heel divers zijn. Een kind kan rare antwoorden geven en erg dom lijken, maar dat hoeft vaak helemaal niet zo te zijn. Goed observeren kan niet iedereen, bij Jeanne was het een bijzondere gave zoals ze zelf ook later zei. Eerst dacht ze dat iedereen dat  wel moest kunnen maar toen ze wat meer zelfreflectie kreeg kwam ze er achter dat ze wellicht toch wel een uitzondering was. Maar om de kinderen echt te kunnen helpen is het uiteindelijk een voorwaarde.

Meebewegen. Eigenlijk zou je ook kunnen zeggen: waar zit de sleutel om bij de kinderen te kunnen komen? Autisten hebben vaak bijzondere fascinaties. De gedragingen hebben daar meestal mee te maken. Die fascinaties, hoe bizar ze soms ook zijn, moeten de ruimte krijgen. Je beweegt mee met wat de kinderen graag doen en waarin ze zich veilig voelen.

Hoofdstuk 1 over de herinneringen van Jeanne aan haar vroegste jeugd zeggen veel over hoe zijzelf als autist de wereld ervaart en hoe ze daarmee heeft leren omgaan. Dat hoofdstuk geeft voor mij een duidelijk inzicht in wat autisme is en geeft verklaringen voor bepaald gedrag waar je niet zo makkelijk aan zou denken. Autisten die proberen zich staande te houden in de wereld van niet-autisten hebben het heel erg zwaar. Maar er zijn manieren om daar een weg in te vinden. Jeanne heeft die voor zich zelf gevonden en is waarschijnlijk daardoor in staat geweest de wereld van al die autisten waar ze in haar latere leven mee in aanraking kwam te begrijpen.

Hoofdstuk13 heeft als titel: wie ben ik? Ze probeert nu via zelfreflectie een duidelijker beeld van zichzelf te krijgen. Ze gaat er zelfs twee maal voor in therapie en merkt met name dan, dat ze alleen heeft weten te overleven door één kant van haar autisme uit haar leven te bannen. Dat noemt ze haar rechterkant, de kant die maakt dat ze vreselijk bang kan worden, dat emoties te sterk worden, dat ze zelfs aan zelfdestructie denkt. Als ze die kant toelaat is er eigenlijk geen goed leven voor haar meer mogelijk. Ze wil het leven kunnen zien zonder dat ze zelf gezien wordt. Dat lukt haar door haar rechterkant te verbergen. Ze leeft als het ware achter een spiegel waar zij naar de wereld kijkt maar de wereld haar niet ziet. Ze leeft :”Behind the Mirror.” Het hoofdstuk eindgt met het zinnetje zoals het hoofdstuk ook begon: “Who am I”. Ze weet eigenlijk nog steeds niet wie ze is. Immers het rechterdeel laat ze niet toe.

In 2005 bestond Linwood, het instituut door haar gesticht, 50 jaar. In datzelfde jaar zou Jeanne Simons, 95 jaar, nog komen te overlijden. Maar bij het gesprek dat tijdens dat feest met haar wordt gevoerd is ze zeer helder.

Ter gelegenheid van de uitgave van het boek in 2021 is er een uitgebreid interview met Sabine Oishi, de co-auteur. Het is een uitstekend interview en als je het boek hebt gelezen begrijp je alles onmiddellijk wat er wordt gezegd.

Ik vind het hele boek zeer fascinerend. Van twee hoofdstukken (1 en 13) geef ik mijn eigen vertaling. Het volledige boek is te koop bij John Hopkins UP , ISBN 13: 978-1-4214-4076-7

Cursief staat commentaar van Sabine Oishi

Hoofdstuk 1. Mijn vroegste herinneringen

Mij werd later verteld dat mijn geboorte moeilijk is geweest. Toen ik uiteindelijk werd geboren, hing het leven van mijn moeder aan een zijden draadje. Noch de dokter, noch de vroedvrouw dacht aan het meisje dat was geboren met de navelstreng om haar nek en met het vruchtvlies over haar hoofd. Ik werd beschreven als iemand die donkerblauw van kleur was. Ze zorgden intensief voor mijn moeder totdat het ergste van de bloeding stopte. Ze was jong en sterk. Als God het wilde, zou ze herstellen. Mijn moeder sliep, te zwak om naar haar kind te vragen, dat daar maar steeds had gelegen, niet huilend, onbeheerd, en dat werd beschouwd als dood. Maar toen de vroedvrouw het kleine lichaam optilde, ademde de baby nog steeds. Het duurde dagen voordat mijn huid een meer normale tint kreeg. Toen mijn moeder na vier dagen sterk genoeg werd geacht om mij voor het eerst te zien, was ik nog steeds licht paarsachtig, en in plaats van gretig naar de troostende borst te gaan, duwde ik er met strak gekromde vuisten tegen, draaide mijn hoofd weg en huilde uit protest.  Ik verstijfde wanneer ik werd vastgehouden en reageerde op pogingen om me te troosten door mijn ogen dicht te knijpen en mijn hele lichaam aan te spannen. Ik kon niet aan de borst worden gevoed, maar accepteerde een fles. Toch leek ik gezond te zijn, ondanks mijn ongunstige start en het constante gehuil dat leek te wijzen op een vreselijke pijn. Dit alles is later tegen mij verteld, maar hoe ongelooflijk het ook mag klinken, ik als volwassene denk dat ik me deze pijn meer dan tachtig jaar later nog kan herinneren. Terwijl ik erover probeer te praten, lijk ik me het opnieuw te beleven. Mijn lichaam raakt helemaal gespannen.

Ik ben geboren in België, het land van mijn moeder, in december van 1909. Achter ons huis was een tuin. Mijn moeder was een fervent tuinierster en kweekte prachtige rozen. Als baby’s werden we in de tuin gereden, met een lichte sluier over de kinderwagen om ons te beschermen tegen insecten. Mijn vroegste herinnering is dat ik in het mandje lag met een zacht, glinsterend licht over me heen. Ik herinner me ook de geur van de rozen die over me heen zweefde. Er is een gevoel van rust, van niets. Dan verandert alles. Plotseling is er niets dan pijn. Het is alsof je in duizend kleine stukjes wordt geblazen. Er is pijn zonder letsel, en dan is er angst zonder te weten wat angst is. De kleine stukjes schrapen zich weer samen, draaien in een bal,  om weer uiteen te worden geblazen, en dan al proberende en proberende komen ze uiteindelijk weer samen. Dan keert de rust en het niets terug.

Rozen bloeien vroeg in België, dus het was waarschijnlijk mei, en ik was misschien vijf maanden oud op het moment van deze herinnering. Ik denk dat de pijn die dreigde mijn kwetsbare ik te laten ontploffen, ondergedompeld in licht en de geur van rozen, afkomstig was van de indringende stem van mijn moeder. Mijn moeder had een mooie stem en ze hield van baby’s. Wanneer ze tegen hen sprak, was haar stem zacht en vriendelijk. Toch was deze stem voor mij toen  bijna ondraaglijk pijnlijk. Ik weet niet waarom. Maar ik wist instinctief dat, tenzij ik het geluid kon blokkeren, deze stem me zou kunnen vernietigen. Zelfs vandaag, wanneer ik een roos ruik of licht door een sluier zie schijnen, kan dat me een ongelooflijk vredig gevoel geven. En het kan me alle gevoel van tijd laten verliezen en me ver terug plaatsen, naar een plek waar ik gewichtloos dobber in warmte en licht. Deze rust is verleidelijk en tegelijk gevaarlijk. Het zou zo gemakkelijk zijn om daar voor altijd te blijven. Om die reden vermijd ik rozen en ben ik er bang voor, terwijl ze me tegelijkertijd aantrekken. Ik huilde vanaf het moment dat ik een kleine baby was. Ik huilde vooral hard wanneer we ergens heen gingen. Ik denk dat mijn moeder dacht dat ik huilde omdat zij er niet was. Maar dat was helemaal niet waar. Wat me doodsbang maakte was de verandering. Ik werd uit een omgeving gehaald die ik kende en waar ik me relatief veilig voelde naar een die onbekend was, en daarom onvoorspelbaar en bedreigend. Hoe kon ik mezelf beschermen tegen pijnlijke ervaringen als ik niet wist wat ik kon verwachten? Zelfs vertrouwde mensen werden vreemden voor mij in een nieuwe omgeving, dus ik kon niet op hen rekenen om op bekende manieren te handelen. Alle overgangen in mijn leven zijn erg moeilijk voor me geweest. . Maar als klein kind zonder begrip van wat komen zou, waren de “tussenliggende” tijden bijzonder eng. Ik herinner me eens dat mijn moeder klaar was om me mee naar buiten te nemen en ze zette me een moment op de grond. Ik was helemaal aangekleed in een klein kantachtig mutsje. Ik kon het licht door de rand heen zien en kan nog steeds de angst voelen van op de grond zitten, geconfronteerd met het onbekende. Toen raakte mijn hand de tegels. Er waren groeven in. Ze hadden een patroon, dat ik met mijn vinger kon volgen. Ik volgde de lijnen keer op keer. De angst trok weg. Ik voelde niets meer. Maar jarenlang stoorde een hoed op het hoofd van een baby me. Ik probeerde hem altijd af te nemen, omdat een hoed betekent dat je ergens naartoe gaat en je uit een vertrouwde en veilige omgeving wordt gehaald. Toen ik nog klein genoeg was om opgepakt te worden, gingen we vaak mijn grootouders bezoeken die een paar uur buiten Brussel woonden. Mijn moeder ging ook mee, maar ik huilde ontroostbaar. Ik wist niet waar ik was. In die vreemde omgeving was mijn moeder anders. Mijn grootouders, die ons waarschijnlijk in Brussel hadden bezocht, waren ook opeens anders. Mijn tantes leken vreemden. Wanneer ik huilde en protesteerde, probeerde iedereen me te troosten door me op te pakken, maar ik had een hekel aan aangeraakt worden en dit maakte dat ik alleen nog maar harder moest huilen.

Toen ik op een dag plotseling de connectie legde tussen mijn huilen en opgepakt worden, herinner ik me dat moment van inzicht nog goed en de conclusie die ik daaruit trok. Ik besloot dat ik niet meer moest huilen als ik werd opgepakt. Dit was ontzettend moeilijk, omdat huilen een uitlaatklep voor mijn pijn was geweest, maar vanaf dat moment stopte het huilen en herinner ik me niet meer dat ik werd opgepakt. Enige tijd daarna had ik hevige oorontsteking. Het deed zo’n pijn dat ik moest huilen, en natuurlijk werd ik verzorgd. Ik herinner me dat ik me hulpeloos voelde omdat ik niet kon stoppen met huilen en zoveel aandacht naar mezelf trok. De intense aanwezigheid van mijn moeder en mijn tante boven me was erg pijnlijk, en vanaf dat moment probeerde ik elk ongemak of ziekte voor mezelf te houden. Het lukte me zo goed dat ik op een gegeven moment bijna stierf door me in te houden, maar ik huilde vervolgens meer dan twintig jaar niet. Gedurende een tijd werd het huilen vervangen door het verstijven van mijn hele lichaam wanneer er iets engs gebeurde. Dit had ik al sinds ik een baby was gedaan, maar nu verstijfde ik mijn lichaam lang en hield zelfs even mijn adem in. Wanneer ik dit deed, voelde ik me beschermd, alsof ik in een glazen bubbel zat. Ik kon naar buiten kijken, maar niemand kon naar binnen kijken, en ik kon de aanraking van mensen niet voelen. Geleidelijk leerde ik mezelf blind en doof te maken voor alles wat me pijn kon doen, vooral emoties. Ik ontwikkelde ook manieren om mezelf af te leiden van emoties die op me afkwamen door me op iets anders te concentreren: het hypnotiserende ritme van repetitieve bewegingen, zoals wiegen, of de sensatie van een textuur, een patroon van lijnen of kleuren.

Ik was vijftien maanden oud toen mijn eerste broer werd geboren. Ik werd naar het huis van een buurvrouw gebracht waar mijn zus en ik op een houten vloer zaten. Ik herinner me het begin van iets dat leek op paniek bij deze plotselinge en onverklaarbare verandering. Ik kan me nog steeds het glanzende papier en de muffe geur van oude boeken herinneren. Ik hield een enorm boek, zo groot als een atlas, op mijn schoot. Er zaten plaatjes in. Ze waren zwart-wit. De pagina’s waren dik en bogen een beetje in het midden. Ik legde mijn handen op het boek en bewoog ze over de gladde pagina’s, heen en weer, heen en weer, waarbij ik genoot van het gevoel van het papier en de speciale geur van het boek. Ik werd volledig opgeslokt door deze sensaties, en de paniek nam af.

Naarmate ik ouder werd, werd ik beter in het mezelf afleiden. Het zien van vertrouwde voorwerpen was geruststellend en ik koos ervoor om me daarop te focussen, zoals de knopen op mijn schoenen of de lichtflitsen die weerkaatsten op de gepolijste messing rand van het fornuis. En tijdens een periode van frequente verhuizingen, nam ik een klein stukje gebloemd behang van ons oude huis met me mee. Ik raakte het aan en keek ernaar. Of ik raakte wat kant op mijn jurk aan, of een lint. Het maakte een zacht geluid, een geluid dat ik voelde in plaats van hoorde. Het bracht altijd de grote, stille leegte die ik nodig had naar me toe en verwijderde de buitenwereld.  Er was toen geen manier waarop ik helemaal kon begrijpen wat het was dat me zo bang maakte. Maar naarmate ik ouder werd, werd ik beter in het vinden van praktische oplossingen om mezelf te beschermen tegen plotselinge veranderingen of dingen die ik niet kon begrijpen die me angstig genoeg hadden kunnen maken om me op de een of andere manier te bedreigen. 

Toen mijn volgende broer, Dominique, geboren werd, was ik tweeënhalf jaar oud. Zoals gebruikelijk, kreeg mijn moeder de baby thuis. Het kunnen eenvoudigweg de verhoogde emoties in huis zijn geweest of de commotie en verandering van routine die mij van slag maakten. In ieder geval verstijfde ik compleet en weigerde ik lange tijd iets te eten of te drinken. De dokter was de enige die voelde dat er iets heel erg mis was. Ik herinner me dat ik buiten de slaapkamerdeur van mijn moeder stond. Er zat een bovenlicht waardoor ik ze kon horen praten. Later vertelde mijn moeder me dat ze zich zorgen had gemaakt over iets met de baby, maar dat de dokter haar had gezegd dat ze zich meer om mij dan om de nieuwe baby zorgen moest maken. Maar niemand nam hem serieus. Een tante was gekomen om voor ons te zorgen terwijl mijn moeder herstelde. Mijn zus, die twee jaar ouder was dan ik, vroeg haar waarom mijn moeder ziek was. Ter verklaring vertelde onze tante ons het volgende verhaal: “Af en toe ontvangen mensen een ansichtkaart. Die vertelt de moeder naar een bepaalde plaats te komen waar er binnenschepen vol baby’s zijn. Op deze schepen zijn zeelieden uit Spanje of misschien Afrika. Ze zijn zwart. De moeder moet alleen komen, en terwijl ze de baby oppakt, slaan deze mensen haar en moet ze heel snel wegrennen om te proberen weg te komen zodat ze niet te erg gewond raken. Soms heeft ze geluk en kan ze een koets krijgen, en dan ontsnapt ze zonder veel schade. Natuurlijk geloofde ik dit enge verhaal volledig. Om om te gaan met de angsten die het opriep, moest ik iets doen. Ik bedacht dat als er geen ansichtkaart was, het niet nodig was om naar de boot te gaan. Ik kon mijn moeder beschermen tegen verwondingen door de ansichtkaart te vernietigen. Onze post werd bezorgd via een gleuf in de voordeur. Dagenlang hield ik de brievenbus in de gaten, totdat er op een dag een ansichtkaart tussen de post zat. Ik kan me niet herinneren dat ik hem verscheurde, maar dat moet ik gedaan hebben, want vanaf die dag was ik gerust. Het hele onderwerp was volledig uit mijn gedachten. Zelfs toen mijn moeder nog drie kinderen kreeg, maakte ik me er nooit meer zorgen over. Ik deed nog beter dan dat. Het lukte me om helemaal niet op te merken dat ze zwanger was, ook al was ik zeventien toen mijn jongste zus werd geboren. Maar op een gegeven moment moet het me toch zijn uitgelegd dat baby’s uit de baarmoeder komen. Ik weet niet precies wanneer het besef tot me kwam dat dit ook voor mijn eigen geboorte waar zou kunnen zijn. Voordat de gevoelens van ondraagbare nabijheid tot de moeder en het gevoel van verstikking dat deze gedachte opriep mij zouden overweldigen, concentreerde ik me op een boom waar ik toevallig naar keek. Een boom is iets stabiels en voorspelbaars. Het is er altijd. Het is hard. Je kunt je eraan vasthouden en het verstikt je niet. Het geeft geen antwoord terug. Het gaat niet weg. Hoewel ik beter wist, dacht ik vanaf dat moment dat ik uit een boom was geboren. Deze gedachte verdedigden mij tegen een onaanvaardbare realiteit. Hoe ouder ik werd, hoe makkelijker het werd om moeilijke situaties te voorzien en mezelf daartegen te beschermen. Maar toen ik klein was, was ik nog erg kwetsbaar en werd vaak overvallen door onbegrijpelijke dingen. Ik herinner me bijvoorbeeld de ervaring die leidde tot mijn ongemak met cadeaus. We woonden toen nog in België en ik was misschien vier of vijf jaar oud. Onze buurman had een grote oude sering. Ik herinner me een man die op een ladder stond en seringtakken sneed. Ik stond buiten en keek naar hem, en hij klom naar beneden en vulde mijn kleine schort ermee. Ik herinner me de gestreken plooien van het schort, de pure vreugde van het vasthouden van de geurende takken erin, en de geur die me omhulde. Ik nam ze mee naar binnen en toen, plotseling, waren ze weg. Iemand moet ze van me hebben afgepakt om ze in een vaas te zetten. Maar voor mij was dat het abrupte einde van een geweldig gevoel. Het was iets waar ik afstand van moest nemen. Het was te pijnlijk om eerst dit geluk te voelen en het dan weer  te verliezen. Daarna vertrouwde ik nooit meer op cadeaus, omdat ze me misschien pijn zouden kunnen bezorgen.

Toen Jeanne me dit verhaal vertelde, deed mijn hart pijn. De gedachte van het kleine meisje wier verlies van de prachtige seringen zo groot was dat het haar plezier in alle toekomstige cadeaus verpestte. Op een later moment hadden de seringen in mijn tuin een uitzonderlijk grote en mooie oogst. Ik zou Jeanne gaan bezoeken, dus sneed ik een grote bos seringen om haar te brengen, hopend haar vroegere pijn goed te maken en misschien terug te geven wat ze verloren had. Ik kan me nu niet herinneren hoe ze mijn cadeau ontving. Ze moet de bloemen in het water hebben gezet, en als ze reageerde, kon dat op geen enkele manier zijn geweest die mij liet merken dat er iets mis was. Maar jaren later, toen we goede vrienden waren geworden en ze zich veilig bij mij voelde, reageerde Jeanne eindelijk op mijn cadeau. We bespraken hoe moeilijk het voor een buitenstaander was om de emotionele samenstelling en behoeften van autistische individuen te begrijpen. Plotseling zei ze zachtjes: “Weet je, zelfs jij begrijpt het niet echt. Weet je nog toen je me die seringen bracht? Je had me bijna gedood.” Ik moet sprakeloos naar haar hebben gekeken. “Ik heb je verteld hoe ik mezelf moest afsluiten van die pijn zodat het me niet zou vernietigen,” zei ze. “Toen bracht jij me de bloemen, en hun geur bracht alles terug en dreigde door mijn bescherming heen te breken. Ik wist niet zeker of ik mezelf kon inhouden en alles opnieuw kon afsluiten.”  Het was pas toen dat ik een vermoeden kreeg van hoe gevaarlijk emoties kunnen zijn voor mensen met autisme. Jeanne zelf kon nooit uitleggen waarom dit zo zou zijn.

Rond dezelfde tijd verloor ik ook het vermogen om bang te zijn. We woonden in een huis met een kelder die donker en koel was en waar voedsel werd bewaard. Mijn zus moest iets uit de kelder halen, maar ze durfde er niet alleen naartoe te gaan. Ik voelde haar angst aan en ook iets in de stem van mijn moeder toen ze me vroeg om in plaats van mijn zus te gaan. Ik denk nu dat zij zelf misschien ook bang was om de kelder in te gaan. Ik moest mezelf beschermen tegen hun gevoelens, dus stemde ik er snel mee in om te gaan. Het stopte de angst bij mijn moeder en zus, maar het gaf mij ook een idee van wat angst was, zodat ik me ertegen kon verdedigen in mezelf. Vanaf dat moment heb ik nooit meer angst gevoeld in welke situatie dan ook. Wat het voor mij moeilijker maakte om situaties in te schatten, was dat ik alles volledig letterlijk nam. Om die reden geloofde ik elk verhaal dat ons werd verteld. Ik maakte geen onderscheid tussen een verhaal en de werkelijkheid.  Ik was bijvoorbeeld erg van streek door een Nederlands kerstliedje waarin het kindje Jezus werd beschreven als blauw van de kou. Ik kon niet begrijpen waarom Maria haar kind niet in haar jas had gewikkeld om hem warm te houden. Ik was ook ongelukkig telkens wanneer ik een kerststal zag waarin het Jezuskindje naakt was. Het verbaasde me, en er was geen besef dat dit slechts een figuur was die niets kon voelen. Voor mij was er geen verschil tussen voorwerpen en mensen. Ik herinner me dat we eens een wandeling maakten en een klein open kapelletje langs de weg passeerden met Jezus aan het kruis. Het was een zeer koude dag en ik wist dat ik mijn jas uit moest doen om hem te bedekken, aangezien niemand anders had gedacht aan deze voor de hand liggende handeling. De volwassenen zagen alleen dat ik probeerde uit mijn jas te komen en lieten me mijn jas niet uittrekken. Ze kwamen er nooit achter wat ik van plan was, wat maar goed ook was, want ze hadden misschien gelachen om me en het zou moeilijk voor me zijn geweest om het middelpunt van de aandacht zijn. Ik liet ze me wegleiden, van plan om ’s nachts met mijn plan door te gaan, maar natuurlijk kon dat niet, en ik blokkeerde de gedachten. Ik kon alleen met concrete dingen omgaan. Ik had nooit wensen, omdat dat verbeeldingskracht zou hebben vereist. Het kost ook veel energie om dingen te willen die je misschien niet kunt hebben. En ik had ook heel veel moeite met keuzes maken. Een keuze impliceert dat je een situatie verandert, en aangezien je verbeeldingskracht nodig hebt om je voor te stellen welke nieuwe situatie elke keuze zou kunnen creëren, betekende elke keuze voor mij het onder ogen zien van onvoorspelbaarheid. Keuzes maken was eigenlijk zo pijnlijk dat ik, indien mogelijk, ervoor koos om geen keuzes te maken en gewoon te wachten. Maar soms was dat niet mogelijk. Ik herinner me een kerst tijdens de oorlog toen een organisatie een kerstfeest voor de kinderen had georganiseerd. Er stond een lange tafel vol verschillende cadeaus, en elk kind mocht iets kiezen dat het wilde. We liepen één voor één langs de tafel, en er waren veel wonderlijke dingen en veel dingen waar ik misschien van had kunnen genieten, maar ik wist niet wat ik wilde. Ik herinner me dat iemand zei: “O kijk hiernaar” of “Kijk daarnaar,” maar ik kon geen keuze maken. En toen waren we aan het einde van de tafel. Dus pakte ik zomaar iets op omdat het mooie kleuren had. Het bleek een klein schildersetje te zijn, helemaal niets vergeleken met al de andere dingen die ik was voorbijgelopen omdat ik niet kon kiezen. Ik heb nog steeds problemen met het maken van keuzes. Het is niet meer zo traumatisch, vooral als het gaat om dagelijkse beslissingen. Als het iets onbelangrijks is, zoals de keuze van een restaurant bijvoorbeeld, laat ik de ander de keuze maken. De grote dingen in mijn leven heb ik over het algemeen gewoon laten gebeuren. Behalve één keer, heb ik bijvoorbeeld nooit zelf naar een baan hoeven zoeken. Ze zijn gewoon op mijn pad gekomen, en wanneer ze goed leken, was er echt geen reden om een andere keuze te maken.

Jeanne en ik spraken vaak over wat emoties, zowel de eigen als die van anderen, zo pijnlijk en gevaarlijk kon maken voor veel individuen met autisme. Jeanne dacht dat er een neurologische verklaring moest zijn. Bij afwezigheid daarvan, zoals ze schrijft in hoofdstuk 13, komt ze er nog het dichtste bij door zichzelf te vergelijken met iemand die zonder pigment is geboren. Dergelijke mensen moeten de zon koste wat het kost vermijden om ernstige brandwonden te voorkomen. Ze stelde ook de hypothese dat de aandoening op een bepaalde manier verband zou kunnen houden met de abnormale reacties op sensorische prikkels die bij veel autistische individuen worden waargenomen, in dit geval een overgevoeligheid voor emotionele stimuli. Maar de noodzaak om jezelf af te sluiten van emoties is potentieel veel verlammender dan het vermijden van direct zonlicht, bepaald voedsel of fysieke sensaties. Relaties zijn gebaseerd op gevoelens. Onderdrukte emoties verzwakken het vermogen om het volledige spectrum van sociale en emotionele interacties te ontwikkelen. Het is iets waar Jeanne later in haar leven veel mee worstelde en dat later in het boek zal worden behandeld. Zoals Jeanne’s vroegste herinneringen aantonen, is verandering vooral moeilijk voor kinderen met autisme en kan het zelfs verwoestend voor hen zijn. In een nieuwe en vreemde omgeving worden zelfs vertrouwde mensen vreemden, omdat deze kinderen hun omgeving als een geheel ervaren, een ordening waarbij mensen objecten zijn tussen een verzameling andere objecten.

Hoofdstuk 13. Wie ben ik? 

De zoektocht naar mezelf

Ik benutte elke gelegenheid om mijn kennis over autisme en contacten onder degenen die autistische kinderen bestudeerden en behandelden uit te breiden, maar ondanks mijn groeiend begrip van autisme en de ervaring die ik had opgedaan in het werken met deze bijzondere groep kinderen, had ik de verbinding met mijn eigen ervaringen en gedragingen als kind en jongvolwassene nog niet gelegd. 

Ik was nooit zelfreflectief geweest en had mezelf nooit met anderen vergeleken. En ik had al heel vroeg geleerd situaties te vermijden die gevaarlijk voor mij waren of er muren tegen op te bouwen. Maar ik had geen accuraat zelfbeeld. Tot op de dag van vandaag, nu ik in de zeventig ben, probeer ik nog steeds de verschillende delen van mezelf te definiëren en te ontdekken wie ik ben. 

Hoewel ik bijvoorbeeld goed kan tekenen en een aantal portretten in pastel heb gemaakt – mijn favoriete medium – kan ik nog steeds geen zelfportret van mezelf tekenen. Als ik gedwongen zou worden een zelfportret te maken, zou ik mezelf alleen als een streepjesfiguur kunnen weergeven. 

Toen, op een dag, nadat mensen uit alle hoeken naar Linwood begonnen te komen, begin jaren 1960, zei iemand min of meer als een grapje: “Hoe kun je de kinderen zo begrijpen zoals jij dat doet? Het is bijna alsof je zelf zo bent, of alsof je soortgelijke ervaringen hebt gehad.” Die onschuldige opmerking kwam als een schok voor mij, en toch bevestigde het slechts enige kennis die er blijkbaar altijd al was geweest. Zodra ik de verbinding legde, werd veel duidelijk voor mij. Ik zag nu waarom ik de sterke overtuiging had dat ik mijn levenswerk had gevonden toen ik Lee en de andere jongeren bij het kinderhuis ontmoette. Het moest ten minste gedeeltelijk te wijten zijn aan mijn affiniteit met hen. Net zoals ik iets herkende bij de ouders die ik had geëvalueerd tijdens mijn stage zonder te weten wat het was, dus herkende ik iets in deze kinderen dat mijn eigen ervaringen weerspiegelde. Ik had ook al op jonge leeftijd relaties moeten verdedigen om mezelf te beschermen tegen de emoties van de mensen om me heen. Ik had me verstopt, zowel letterlijk, onder een tafel, als figuurlijk, door te verdwijnen achter een soort eenrichtingsspiegel in mijn hoofd die mijn eigen gedachten beschermde tegen de inbreng van anderen, maar me toch in staat stelde hen van een veilige afstand te observeren. Ik had ook geleden wanneer ik met verandering werd geconfronteerd. Ik ontwikkelde ook obsessief en ritueel gedrag als bescherming tegen dreigingen, en ik nam ook alles wat mij werd verteld heel letterlijk en miste verbeeldingskracht, hoewel ik niet zonder gevoel voor humor was. Zodra ik me realiseerde dat ik in feite autistisch was, voelde ik een groot gevoel van opluchting. Een geheim waarvan ik op een bepaald niveau altijd had geweten dat het bestond, was eindelijk aan het licht gekomen. Ik begon voor het eerst in mijn leven op een bewuste manier over mezelf na te denken. Ik had me nog nooit beziggehouden met zelfreflectie en had nooit nagedacht over wat ik deed of waarom, noch had ik me afgevraagd wat de verschillen waren tussen mezelf en anderen, ik nam eenvoudigweg aan en accepteerde dat iedereen het leven leidde op de manier die voor hen het beste leek. Ik voelde me niet bijzonder, maar mensen bleven benadrukken hoe ongewoon ik was. Vooral mijn “intuïtie” werd steeds genoemd, die zij toeschreven aan mijn vermogen om de juiste strategie te kiezen bij het werken met elk kind en interventies te timen alsof ik werd geleid door een zesde zintuig. Het leek mij dat zij iets heel eenvoudigs onnodig ingewikkeld maakten, maar misschien wisten zij iets wat ik niet wist. Misschien was ik op een fundamentele manier anders dan anderen. Ik besloot alles te weten te komen over deze “intuïtie” en ging op zoek naar een “tolk”, iemand met  kennis die ik kon raadplegen. Ik dacht dat ik gewoon zou kunnen gaan zitten met iemand die ik vertrouwde en die me vertelde wat “intuïtie” was. Dat was eigenlijk alles wat ik wilde.

Ik kreeg meer dan ik had verwacht. Voor ik het wist, was ik betrokken bij de meest pijnlijke en gevaarlijke onderneming van mijn leven. Zo ver als ik me kon herinneren, had ik alleen op mezelf vertrouwd. Ik had instinctief gedaan wat nodig was om te overleven en te functioneren. Nu probeerde ik enkele dingen te begrijpen waar ik nieuwsgierig naar was en wende ik me tot een psychiater die ik kende en als een vriend beschouwde. Maar wat begon als een ogenschijnlijk eenvoudige zoektocht naar kennis, aangewakkerd door mijn nieuwsgierigheid naar de verschillen tussen mijn manier van het zien van mijn werk en de interpretaties van anderen, veranderde al snel in een opdringerige, allesomvattende zoektocht zonder begrenzing of verlichting. Psychoanalyse richt zich op het verleden, met de poging herinneringen aan traumatische gebeurtenissen los te maken die mogelijk verdrongen zijn en zoveel energie op een vroeg ontwikkelingsstadium kunnen fixeren dat normale emotionele groei wordt belemmerd. Voor mij zijn emotionele herinneringen gevaarlijk. De enige manier waarop ik had kunnen overleven, was door een groot aantal gevoelens en ervaringen hermetisch af te sluiten voordat ze echt werden. Pogingen om ze me te herinneren of ze te recreëren zouden me kunnen vernietigen. Ik kan me geen andere periode van ellende, gevaar en pure marteling in mijn leven herinneren. Ik paste me aan door op een bank te gaan liggen, maar ik werd zo angstig dat ik begon te trillen en weigerde te blijven op die plaats waar ik gezien kon worden maar zelf de andere persoon niet kon zien. Mijn onvermogen om vrij te associëren werd geïnterpreteerd als weerstand; de relatieve afwezigheid van emoties als ontkenning; en mijn beschrijving van elk gebrek aan vroege relaties als intense, onderdrukte woede en vijandigheid tegenover mijn ouders, vooral mijn vader. Standvastig preekte de therapeut haar dogma en worstelde om mijn onbewuste. Ze begon zelfs voor mij te associëren. Steeds meer verbijsterd, verward en wanhopig, probeerde ik haar leiding te volgen en haar te geven wat ze wilde, maar ik wist niet wat dat was. Terwijl ik langzaam tot het besef kwam dat er inderdaad iets in mij anders was dan bij anderen, in plaats van een duidelijker beeld van mezelf te krijgen, werd ik steeds meer verward. Wat eenvoudig en gewoon leek, werd ongemakkelijk en vreemd. Ik herkende mezelf niet in de interpretaties die mijn therapeut me gaf, en kon me niet identificeren met de gevoelens en motieven die zij aan mij toeschreef. Maar telkens wanneer ik een van haar interpretaties niet accepteerde, beschuldigde ze me van het koesteren van onderdrukte vijandigheid. Ik had geen emotionele ervaring met relaties, dus het was moeilijk om de relatie die zich met mijn therapeut ontwikkelde, te beoordelen. Maar ik wist wel dat het, in plaats van me nuttige inzichten te geven, het het overlevingsinstinct verzwakte dat mij altijd goed van pas was gekomen. Hoewel ik steeds meer van streek raakte, kon ik mezelf niet uit de situatie losmaken. Ik wist instinctief dat ik op een verkeerd pad werd geduwd, maar aanvankelijk had ik haar vertrouwd, en later voelde ik me gevangen. Ik raakte steeds meer verward en wanhopig, en uit mijn gevoel van hulpeloosheid groeide langzaam woede, niet de onbewuste vijandigheid die de therapeut beweerde dat ik jegens mijn ouders voelde, maar een bijna moorddadige razernij jegens haar en haar langzame vernietiging van mij.

Op een nacht had ik een vreemde droom. Ik zag mezelf een hoge berg beklimmen. Toen ik boven was, dacht ik eraan om mezelf omlaag te werpen en in duizenden kleine fragmenten te exploderen. Deze zouden over de wereld verspreiden, op zoek naar alle therapeuten die ooit mensen kwaad hadden gedaan. De stukjes zouden iedereen die ze raakten pijn doen, en de slachtoffers zouden van de pijn af niet weten waar die vandaan kwam. Ik herinner me dat ik een intense voldoening voelde, niet alleen vanwege de macht die ik had om hen te straffen, maar ook omdat ze nooit aan de pijn konden ontsnappen. Maar ik aarzelde, omdat ik plotseling dacht, nog steeds in mijn droom: “Wat als ik per ongeluk een goede therapeut zou raken?” dus ik stond mezelf niet toe om van de berg te springen. Deze droom maakte me erg bang en overtuigde me ervan dat ik op weg was naar zelfdestructie, tenzij ik me losmaakte van mijn therapeut. Ik herinnerde me hoe ik als klein kind had beseft dat als ik hen goed observeerde, ik mensen kon begrijpen en hen kon helpen. Maar tegelijkertijd had ik ook instinctief geweten dat als ik het zwakke punt van iemand kon vinden, het mogelijk zou zijn die kennis te gebruiken om iemand pijn te doen. Vanaf dat moment bad ik dagelijks een klein gebed: “Alsjeblieft, God, laat me nooit iemand kwaad doen.”

Ik weet nu dat het niet alleen onmogelijk is, maar potentieel extreem schadelijk om te proberen een autistisch persoon te psychoanalyseren. Het is gemakkelijk te begrijpen waarom wanneer men nadenkt over enkele van de basisconcepten van de Freudiaanse analyse. Een van de technieken die de psychoanalyse bijvoorbeeld gebruikt, is vrije associatie en de interpretatie van gevoelens zoals ze zich symbolisch uiten in een stroom van bewustzijn of in dromen. Autistische individuen gaan om met concrete feiten, niet met symbolen of metaforen. Ze hebben geen verbeelding. Als je probeert vrij te associëren, zweef je in een soort tussentoestand, zonder iets om je aan vast te houden. Het is erg beangstigend. Ook vindt therapie plaats binnen een relatie. Volgens de psychoanalytische theorie komt verandering tot stand door overdracht en tegenoverdracht. De patiënt kent verschillende rollen toe aan de therapeut en werkt zijn gevoelens voor de mensen die de therapeut zo vertegenwoordigt: vader, moeder, minnaar, broer of zus, baas, enzovoort, uit. De gevoelens van de patiënt roepen herinneringen en gevoelens op bij de therapeut die hem helpen te begrijpen hoe anderen mogelijk reageren op de patiënt. Op basis van dit begrip kan hij feedback en interpretaties aan de patiënt geven, die deze mogelijk makkelijker van de therapeut kan accepteren dan van mensen met wie hij emotioneel verstrikt is in zijn privéleven. Het is duidelijk dat dit geen proces is dat toepasbaar is op de behandeling van autistische mensen. Het is gewoon niet van toepassing. Er zijn geen oude relaties, dus er is niets om op te projecteren. De eigen projectie van gevoelens van de therapeut op de patiën is iets waar autistische mensen niet mee om kunnen gaan. Deze gevoelens vormen een reële dreiging en kunnen veel schade aanrichten. Binnen welke therapeutische relatie die zich ook ontwikkelt, voelt de autistische persoon zich hulpeloos en extreem kwetsbaar. En moeten gaan liggen maakt je je nog kwetsbaarder, net zoals het niet kunnen zien van de therapeut. Je geeft de éénrichtingsspiegel op. Je kijkt niet langer onopgemerkt en veilig naar buiten. Nu ben jij degene die wordt blootgesteld, en is de ander degene die onzichtbaar is. Dat betekent niet dat je niet kunt teruggaan. Maar je moet op de veilige grond van de realiteit blijven. De enige manier waarop behandeling veilig is, is door van het ene feit naar het andere feit te gaan en proberen er betekenis aan te geven.

Toen ik mijn therapeut vertelde dat ik de behandeling stopte, probeerde ze me tegen te houden. Maar toen ik eenmaal begreep hoe fout en gevaarlijk het hele gebeuren voor mij was, kreeg ik snel genoeg zelfvertrouwen terug om haar te weerstaan. Uiteindelijk vond ik een geweldige, kundige en gevoelige arts die heel snel zag dat hij te maken had met een apart geval. Na de ervaring van de eerste therapeutische relatie heeft het lang geduurd voordat ik weer een echt gevoel van vertrouwen ontwikkelde. Ik was ook gehandicapt  door de aansporing van mijn vorige therapeut om alles wat tijdens onze sessies gebeurde vertrouwelijk te houden. Omdat ik dit nogal letterlijk nam, was ik aanvankelijk niet in staat om mijn nieuwe therapeut te vertellen wat er in mijn vorige behandeling met mij was gebeurd en zijn hulp te krijgen bij het begrijpen daarvan. Maar hij moet toch een glimp hebben opgevangen van wat ik had doorgemaakt. Hij zag ook dat ik niet in een van de gebruikelijke categorieën paste. Hoewel hij opgeleid was tot een Freudiaanse analyticus, was hij bereid en in staat om dingen te ontwikkelen die aan mijn behoeften voldeden, in plaats van te proberen mij te behandelen volgens een vaste theorie. Hij was ook oneindig geduldig en probeerde me nooit om in een tempo te laten gaan dat ongemakkelijk was. In de afgelopen twintig jaar heeft hij me geholpen mijn specifieke sterke punten en beperkingen te begrijpen en te accepteren en de manieren waarop ik op anderen lijk en juist niet lijk. Ik heb nog steeds niet het volledige beeld. Soms lees ik iets over mezelf en denk ik: ‘Dat is een interessant persoon,’ maar ik verbind het niet echt met mezelf.

De manier waarop ik mijzelf voorstel, is dat ik twee kanten heb. Eén noem ik mijn linkerzijde. Dat is de sterke kant. Het is degene die voortkomt uit ervaring en die onaangetast is door iets buiten mijn eigen ervaring. Zelfs als kind had ik nooit waarden of meningen overgenomen alleen omdat ze mij door een autoriteit werden aangeboden. Ik geloofde alleen wat overeenkwam met de feiten zoals ik ze zelf ervoer en handelde alleen op basis van mijn eigen overtuigingen. Dit was niet omdat ik dacht dat ik meer wist dan anderen, maar omdat ik eigenlijk geen keuze had. Ik kon niet handelen tegen wat juist voelde, net zo min als ik zou kunnen bedriegen of liegen voor mijn eigen voordeel. Ik heb nooit geprobeerd mijn eigen waarden aan anderen op te leggen, en ik heb hen nooit beoordeeld. Als je iemand beoordeelt, raak je tot op zekere hoogte bij die persoon betrokken. Daar begint een soort relatie, een nabijheid die een deel van je eigen vrijheid wegneemt. Aangezien ik geen relaties heb, ben ik ook niet afhankelijk van wat anderen van mij denken. Toen ik een kind was probeerde ik onopvallend te zijn, omdat aandacht trekken me kwetsbaar zou maken voor indringers waartegen ik dan veel energie zou moeten besteden om mezelf te verdedigen. Als volwassene, vooral in mijn professionele hoedanigheid, deed ik wat ik wist dat juist was, en mensen hadden daar over het algemeen respect voor. Ik leerde al vroeg om me aan te passen, althans uiterlijk. Ik leerde ook om geen vragen te stellen, omdat ik merkte dat ze mensen vaak in verlegenheid brachten of boos maakten. Wanneer ik iets vroeg, was het altijd omdat ik iets oprecht wilde weten, maar mijn vragen werden soms als onbeschoftheid opgevat. Een van de situaties waarin dit me bijvoorbeeld in de problemen bracht, was tijdens de catechismusles, toen ik nog maar ongeveer acht jaar oud was en we het verhaal over Salomo’s oordeel in de zaak van het kind dat door twee moeders werd opgeëist, te horen kregen. Ons werd verteld dat dit verhaal toonde dat Salomo de meest wijze man ooit was, hoewel het voor mij niet duidelijk was of dit specifieke verhaal waar was of slechts een legende. Ik vroeg: ‘Wat als het een legende was? Dan zou de man die het verzon nog wijzer zijn dan Salomo.’ De priester was boos over mijn verwaandheid, maar ik probeerde niet slim of onbeleefd te zijn. Er was gewoon iets in mij dat dingen moest uitzoeken. Hoewel ik nooit heb toegelaten dat de meningen van anderen mijn leven bepalen, ben ik me er zeer van bewust, en wanneer ik merk dat iets iemand stoort, doe ik het niet meer—niet omdat ik noodzakelijkerwijs accepteer dat ik iets fout heb gedaan, maar omdat ik niemand opzettelijk wil shockeren, boos maken of van streek brengen. Je geeft iets van jezelf door heel eerlijk te zijn, maar als je om advies of een mening wordt gevraagd en je antwoord brengt de ander van streek, dan moet je omgaan met hun emoties. Dus leer je al vroeg om dergelijke situaties te vermijden. Maar zelfs als klein kind kon ik niet zomaar iemands woord aannemen voor iets. Hoewel ik mezelf als gelovig beschouw, heb ik nooit alles geloofd wat de Kerk leert, omdat sommige dingen die ons werden verteld gewoon niet logisch voor me waren. Er werd ons bijvoorbeeld verteld dat je op zondag naar de kerk moest gaan. Niet gaan was een zonde. Toen ik dit voor het eerst hoorde, dacht ik erover na en begon ik me af te vragen: “Hebben ze een kalender in de hemel? ‘Wat als ik in plaats daarvan op maandag ging? Zou het hen iets uitmaken, zolang ik maar één keer per week ging?’ vroeg ik aan de priester, en hij werd heel boos. Hij moet gedacht hebben dat ik hem probeerde uit te dagen. Maar ik probeerde het, en er gebeurde niets, dus ik wist dat ze ongelijk hadden. Ik kon ook niet accepteren dat het katholicisme de enige ‘ware religie’ was. Zelfs toen ik nog vrij jong was, wist ik dat dat niet eerlijk was. Hoe kon er een kleine groep mensen die de uitverkorenen waren? We mochten als schoolkinderen niet op straat spelen, deels omdat dat gewoon niet gepast was voor kinderen uit de middenklasse in Nederland in die tijd en deels omdat we niet met de protestantse kinderen in de buurt mochten omgaan. Ik deed hier als kind aan mee, maar ik geloofde nooit dat er iets mis was met de protestanten, en zodra ik ermee weg kon komen zonder opschudding te veroorzaken, begon ik met hen om te gaan, zonder schadelijke gevolgen voor mezelf. Ik deed nooit iets alleen omdat mij werd verteld dat het zo gedaan moest worden. We werden opgevoed met zeer duidelijke, strikte regels en sterke waarden. Als dingen mij op een manier werden gepresenteerd die voor mij logisch was, accepteerde ik ze; zo niet, dan bewaarde ik ze gewoon in mijn geest en negeerde ze zodra ik op mezelf was. Op dezelfde manier neem ik tegenwoordig, telkens wanneer ik iets lees of mij iets wordt verteld, de essentie ervan en verwerk deze in mijn eigen denken, maar het moet op de een of andere manier passen bij wat ik zelf heb gezien, gehoord of meegemaakt. Een van de dingen die ik niet in twijfel trok, was wat leek de algemeen geaccepteerde verwachting dat de meeste meisjes uiteindelijk zouden trouwen en een gezin zouden stichten. Ik had geen duidelijk idee van wat het betekende om getrouwd te zijn. Als ik er ooit over dacht, stelde ik de huwelijksceremonie voor zoals ik die had gezien worden uitgevoerd, maar ik dacht daar niet verder over na. Ik wist alles wat ik nodig had over seks en het stoorde me niet. Ik denk niet dat ik problemen zou hebben gehad met het fysieke aspect van het huwelijk, maar ik had absoluut geen begrip van relaties, en ik weet nu, en op een bepaald niveau wist ik dat waarschijnlijk toen al, dat het onmogelijk voor mij zou zijn geweest om met iemand samen te leven in die soort emotionele intimiteit. Ik had de constante, nauwe omgang met een ander mens niet kunnen verdragen, aangezien een echte tweerichtingsrelatie onmogelijk voor mij is. Ik zou me verstikt en paniekerig hebben gevoeld en had me ervan moeten terugtrekken. Ik heb nooit veranderd wat ik geloof of bereid ben te doen om een ander persoon aan te trekken, te behagen of te imponeren. Alle keuzes die ik maak, zijn van mijzelf. Niemand kan ze afbreken. Dat geeft mij grote kracht, en het is deze kracht waarvan ik denk dat die mij erdoorheen heeft geholpen. veel moeilijkheden en uitdagingen in mijn leven. Soms betekent doen wat goed voelt dat je de conventionele wijsheid in twijfel trekt en er zelfs tegenin gaat, zoals in mijn werk bij St. Vincentius. Soms heeft het me gedwongen een taak op me te nemen die ik heel graag wilde vermijden, zoals Audrey naar Amerika begeleiden. Maar ik heb echt geen keuze. Ik ben me nooit bewust geweest van mijn prestaties omdat ik ze nooit als iets buitengewoons heb beschouwd. Ik hoefde bijvoorbeeld niet te worstelen om een effectieve manier te ontwikkelen om met mensen te werken. Het is een gave. Ik heb het gewoon. Ik kan mezelf niet als bijzonder beschouwen alleen omdat ik het heb, net zomin als ik iemand als buitengewoon intelligent zou zien omdat ze weten waar een lamp of een tafel voor is. Als ik er hard aan had moeten werken om het te ontwikkelen, zou ik misschien kunnen zeggen ‘OK, dit voegt iets toe,’ en misschien zou ik daar trots op zijn, maar dat was niet het geval.

Er is gewoon iets in mij dat anders is. Het kan zijn dat er iets ontbreekt of dat ik iets heb wat anderen niet hebben, maar het maakt me buitengewoon gevoelig voor anderen terwijl ik tegelijkertijd volledig objectief kan zijn. Ik noem het een zegen en een vloek. Een vloek, omdat je het niet kunt ontkennen. Je hebt het en je moet ermee werken. Ik kan niet gewoon zeggen “Laat het gaan.” Ik moet met Godgegeven dingen werken. Soms denk ik nu: “Waarom ik?” Maar heel lang dacht ik dat iedereen het had. Pas op Boston College werd me verteld dat ik intelligent was. En dat accepteerde ik. Ik kan erg objectief over mezelf zijn. Ik kan de goede dingen zien en erover praten. Ik begrijp niet waarom je niet eerlijk kunt zijn over je prestaties. Maar ik heb hier nooit bijzonder genoegen uit gehaald. Onderscheidingen betekenden nooit veel voor mij. Het is niet dat ik voel dat ik ze niet verdien, ik weet gewoon niet wat ze betekenen. Ze voegen niets toe aan wie ik ben. Dingen zijn zeer eenvoudig voor mijn linkerzijde. Het is recht als een pijl. Het ziet dingen zonder vervorming. Een Ja is een Ja en een Nee is een Nee. Er is geen tussenweg. Mijn linkerzijde is sterk en veilig. Niets heeft het binnengedrongen. Ik zie duidelijk, ik hoor duidelijk. Er is deze geweldige integriteit en een gevoel van vrijheid, omdat mijn waarden niet verbonden zijn aan een bepaalde theorie. Maar eenvoudig betekent niet noodzakelijk gemakkelijk. Ik ben erg arm en erg rijk tegelijkertijd. Ik voel me niet arm omdat ik niets mis. Je kunt niet missen wat je nooit hebt gehad. Ik heb geen spijt, maar ik heb een prijs betaald. Soms was wat ik deed niet uit vrije wil, niet vrijwillig. Ik moest doen wat ik deed en ik deed het beste wat ik kon en soms was de prijs erg hoog. Ik heb, zonder het in woorden te kunnen uitdrukken, erkend waar de handicaps liggen en wat mijn grenzen zijn. Ik heb nooit geprobeerd om ze te overschrijden. Ik heb altijd het leven ten volle geleefd binnen deze grenzen. Als volwassene heb ik altijd een overschot aan energie gehad omdat ik nooit energie verspilde aan onnodige, vruchteloze dingen zoals anticipatie, zorgen of wensen. Op een manier is mijn gebrek aan verbeelding ook een kracht. Ik maak me geen zorgen over hoe dingen zullen zijn. Ik verspil geen tijd aan nadenken over dingen waar ik niets aan kan doen. Ik ga met de dingen om zoals ze zich voordoen. Dit is geen moed. Het is onderdeel van mijn concreetheid. Ik kan niet omgaan met abstracties. Het vooruitzicht op iets vreugdevols dat niet gebeurt is pijnlijk, niet alleen vanwege de teleurstelling, maar ook omdat je je slecht voelt dat je er energie aan hebt verspild. Er was een incident toen ik zeven of acht jaar oud was, waarbij ik uitkeek naar een uitstapje. Maar het werd verregend, en ik kan me niets anders herinneren waar ik sindsdien naar heb uitgekeken. In dit geval, zoals in veel andere situaties, leerde ik van één enkele ervaring in plaats van op de gebruikelijke manier in kleine stapjes te leren.

Ik ben ervan overtuigd dat mijn autisme niet aangeboren is, maar het resultaat van geboortetrauma, vooral zuurstoftekort. Daarom denk ik dat ik het potentieel had om normaal te kunnen omgaan met anderen. Het was slechts door een ongeluk bij de geboorte dat ik zo abnormaal gevoelig werd voor de emoties die door menselijke interacties worden opgewekt, dat ik ze niet kon verdragen en me ervan moest afsluiten. Ik moest mezelf ertegen beschermen of anders zou ik worden vernietigd, net zoals een persoon die zonder pigment is geboren de zon moet vermijden om niet te verbranden.  Aangezien ik emoties niet kon verdragen of delen, heb ik in de vroege jaren geen tweerichtingsrelaties ontwikkeld, en dus heb ik geen voorbeeld van hoe normale relaties zijn. Ik weet de meest basale dingen erover niet – bijvoorbeeld, hoe het voelt om van je ouders te houden. Ik weet niet wat het is om sterk aan iemand gehecht te zijn, iemand nodig te hebben of te willen dat iemand mij nodig heeft. Deze vermogens zijn niet ontwikkeld door gebrek aan gebruik. Ik vermoed dat men zou kunnen zeggen dat ik emotioneel gehandicapt ben geraakt.

Ik noem dit mijn rechterkant. Ik had al lange tijd het gevoel dat er iets was. Sinds mijn encefalitis ervoer ik mezelf alsof ik uit twee helften bestond. De linkerzijde badend in fel licht en scherp gedefinieerd, de rechterzijde in duisternis en bijna onzichtbaar. Het was de linkerzijde waardoor ik leefde, en op de een of andere manier stond die nooit volledige bewustwording van de rechterzijde toe. Totdat ik veel vooruitgang boekte in mijn therapie, was ik ervan overtuigd dat de twee zijden niet samen konden functioneren, alsof de ene moest sterven opdat de andere kon leven. Nu kan ik naar de rechterzijde kijken en deze als een deel van mezelf accepteren. Ik had enige tijd geleden een droom die voor mij die acceptatie illustreert. Ik zag mezelf rechtop staan, prachtig gekleed in een mengeling van herfstkleuren. Iemand gaf me een baby, maar toen ik ernaar reikte, begon er iets van zand uit te lopen. Snel kromp het kleine lichaam, totdat alleen nog een krommend wit spoor overbleef, de omtrek van een half baby, die ik zachtjes in mijn armen wiegde. Die baby, als de sikkel van de nieuwe maan, is alles wat gezien kan worden of wat ik kan ervaren van mijn andere helft, maar ik heb het aanvaard. Ik ben niet bang voor mijn rechterkant. Meestal ben ik nieuwsgierig naar dat schimmige deel van mezelf, waarover nog veel te leren valt. Een andere droom spreekt tot die nieuwsgierigheid: ik wandel door een prachtig platteland wanneer ik de omtrekken zie van iets dat op een fort lijkt, een groot, zwart, schijnbaar ondoordringbaar bouwwerk zonder deuren of ramen en dat lijkt op een kasteel. Maar net wanneer ik dicht genoeg ben om het aan te raken, stort het bouwwerk in, verpulverend tot een hoop stof. Wat overblijft zijn verspreide stukken vast gesteente, die ik oppak en met grote belangstelling examineer. Maar terwijl ik mijn rechterkant aanvaard en blijf verkennen, weet ik ook dat het niets te bieden heeft aan de linkerkant. Het is te laat om de twee kanten te integreren. Dat had moeten beginnen met vroege relaties. Op dit moment bestaan de twee kanten naast elkaar en ik voel me veilig in de wetenschap dat ze niet samengevoegd hoeven te worden.

Als onderdeel van het leren kennen van mijn rechterzijde en het verkennen van waar het toe in staat is, heb ik geprobeerd meer te leren over relaties. De enige herinnering die ik heb aan iets wat ik een relatie zou kunnen noemen tijdens mijn jeugd was voordat ik vier jaar oud was. Ik had een zeer ernstige vorm van roodvonk en moest geïsoleerd worden. Ik herinner me dat de dokter mijn kamer binnenkwam via een openslaande deur. Hij was een zachte persoon en er kwam iets van hem dat bij mij doordrong. Het is de enige herinnering die ik heb aan een ander persoon die een goed gevoel met zich meedraagt. Ik verzette me niet, en ik herinner het me nog steeds. Misschien was ik te ziek om mijn verdediging op te houden. Misschien was het omdat ik aanvoelde dat hij niets van mij wilde. Mijn broers en zussen, mijn ouders, bezoekende familieleden en vrienden waren allemaal slechts een onderdeel van een bepaalde omgeving en haalden hun betekenis daaruit. Zodra ik de omgeving verloor, verloor ik hen ook. Op elke nieuwe plek waren er nieuwe ouders, nieuwe broers en zussen, vergankelijke objecten die opnieuw verloren gingen zodra we gescheiden werden of verhuisden. Destijds leek niemand iets vreemds aan mij op te merken, maar mijn vrienden en familie moesten het ook hebben geweten, zonder het te weten, net zoals ik, dat er een verschil was. In de afgelopen jaren ben ik regelmatig naar Nederland teruggekeerd en heb ik contacten van mijn jeugd weer opgepakt. Een van mijn vrienden zei: “Weet je, niemand wist echt wat er met jou aan de hand was, wat je allemaal inhield.” Ze moeten over mij hebben gebaald. Ik was geliefd, maar het lijkt erop dat er iets was wat ze niet konden doorgronden, en ze vroegen zich af. Toen mijn broer Antoine en mijn zus Maria mij in Amerika kwamen bezoeken ter gelegenheid van het vijfentwintigjarig jubileum van Linwood, en ze onze pupillen zagen, zeiden ze tegen elkaar: “Weet je, Jeanne was haar hele leven zoals sommige van deze kinderen.”  Het was pas op dat moment dat Maria me vertelde dat het op de een of andere manier in de familie werd geaccepteerd dat ik anders was. Ik speelde nooit. Ik werd als het slimme kind beschouwd. Maar niemand leek de extremen van mijn dwangmatige gedrag op te merken, en pas achteraf leek het mijn zus op te vallen dat het op een bepaalde manier was alsof ik er helemaal niet was. Zelfs vandaag kan ik mijn familie niet naar mezelf vragen of mijn jeugd bespreken. Maar ze zien dat mijn reacties anders zijn dan die van de meeste mensen. Ze zeggen dat ik alles aankan. Ze noemden me vroeger de “Rots van Gibraltar,” en ik word door hen gebeld telkens als er echt iets aan de hand is.

Mijn ouders zijn binnen een week na elkaar overleden, allebei aan kanker. Toevallig was ik thuis voor een van mijn vaste bezoeken in de herfst. Ik had eerst niet door hoe ernstig de situatie was, aangezien ze zelden ziek waren geweest in hun leven en ze waren allebei in de tachtig. Ik was erg blij dat ik nog een beetje tijd met hen heb gehad, maar ik heb niet gehuild, niet gerouwd, ik voel me eigenlijk nooit verloren. Ouders. Ik weet niet wat ouders zijn. En toch, als ik in Nederland ben en de familie begint herinneringen op te halen—”Weet je nog mama, toen ze dat deed, dit of dat?” -Ik moet dan weg. Ik kan het niet verdragen. Andere mensen overleven op emotionele herinneringen, maar voor mij zijn herinneringen gevaarlijk. Ik heb het gevoel dat ik daaraan zou kunnen sterven. Het is alsof ik dingen verlies voordat ik ze heb. Als ik in staat was geweest om een relatie aan te gaan, zou ik iets hebben verloren, maar ik verloor het hoewel ik het nooit echt had gehad. In de afgelopen zes of zeven jaar zijn er heel weinig mensen geweest met wie ik een nabijheid heb gedeeld die ik eerder niet aankon. Dus tegenwoordig, wanneer ik iemand verlies met wie ik een beetje een relatie heb kunnen ontwikkelen, is het verlies erg groot, omdat ik alles verlies wat er is en alles wat er had kunnen zijn. En elk klein onderdeel in een relatie dat misgaat doet pijn. Je stelt jezelf open, en dat kan erg pijnlijk zijn.

Ik denk dat wat mij heeft geholpen om door het leven te komen, is dat ik een sterk overlevingsinstinct heb. Ik was me altijd bewust van de verleiding om de strijd op te geven. Het is een geweldig gevoel om je terug te trekken waar niets je kan bereiken. Het is alsof je alle kranen sluit. Maar je zou ook iets kunnen vernietigen. Je zou het vermogen kunnen verliezen om ooit terug te komen. Dat zou een soort dood zijn, en het gaat tegen mijn aard in om iets in mij te laten sterven. Het is ook gevaarlijk om behoeften naar boven te laten komen. Ze zouden alles wat was kunnen verdrinken. Ik heb geleerd tevreden te zijn met wat er is en met de vele goede concrete herinneringen die ik heb, meestal van ervaringen met de natuur. Ik kan niet rouwen om wat er niet was. Misschien zijn er veel mensen die gewoon als anders of enigszins vreemd worden beschouwd, die, net als ik, zich voldoende hebben kunnen aanpassen om zich erdoorheen te slaan en zelfs een zekere mate van succes hebben behaald. Ik vraag het me af.

En ik vraag me nog steeds af: wie ben ik.

Toen Jeanne me vertelde over de beproeving met de psychiater, had ik moeite te begrijpen waarom ze zich op deze manier had laten misbruiken. Ik kende haar als een uiterst gevoelige en succesvolle therapeut, een goed opgeleide professional, een persoon met een scherpe blik wat betreft haar patiënten, een overlever, en bovenal, een felle voorvechter voor haar cliënten. Nooit in een miljoen jaar zou ze iemand hebben toegestaan iets te doen bij een kind onder haar hoede dat zelfs maar in de schaduw stond van wat haar door haar therapeut was aangedaan. Jeanne kon niet uitleggen waarom ze haar behandeling had voortgezet tot het punt waarop het haar bijna als persoon had vernietigd. Een verklaring kan wellicht worden gevonden zowel in de kenmerken van mensen met een autismespectrumstoornis bij het omgaan met sociale interacties als in Jeanne’s eigen manier van omgaan met moeilijkheden. Zoals Lee en Martin en de andere kinderverhalen illustreren, maken individuen die leven met autisme geen typische relatiebanden. Ze weten daarom uit ervaring niet wat ze van een relatie kunnen verwachten en hebben de neiging ofwel teruggetrokken en onwillig om zich te engageren te zijn, ofwel naïef klaar om mensen op hun woord te geloven. Dat Jeanne over haar therapeut sprak als “een vriend, hoewel deze persoon haar in de steek liet—men zou zelfs kunnen zeggen misbruikte haar” is een duidelijk voorbeeld. Jeanne had veel toegewijde vrienden en weldoeners, maar kende vriendschap vooral bij definitie, net zoals ze theoretisch iets wist over concepten zoals overdracht en tegenoverdracht. Pas heel laat in haar leven begon ze een vermoeden te krijgen van waar relaties werkelijk over gingen, voorbij gedeelde activiteiten en interesses.