Mensen met autisme houden van rituelen. Als alles iedere keer hetzelfde is dan houden ze grip op hun leven. Zonder dat wordt de toch al bestaande chaos in hun hoofd nog groter. De omgeving dient dat te accepteren. Zo is er het ritueel van terug naar huis gaan vanuit opa en oma. Eerst plassen en handen wassen, dan eten, dan opruimen, dan filmpje kijken, dan schoenen en jas aan: naar huis. Geen enkel probleem, ook dat opruimen niet. Het hoort bij het ritueel. Als er een keer iets tussen komt en je dreigt het ritueel te moeten veranderen dan is het zaak om dat zeer tijdig aan te kondigen en uit te leggen. Dan lukt het meestal ook nog wel. Maar bij heel plotselinge dingen gaat het meestal mis. We komen thuis en papa of mama zijn er nog niet. Of je had beloofd om nog te voetballen maar er is geen tijd meer voor. Tranen met tuiten. En gaan we met de trein, een van de leukste dingen die er voor hem zijn: opa moet altijd zijn treinpet op zetten. Zo kent hij me van de eerste keer. Dat hoort bij het ritueel. Een onschuldig ritueel waar hij een blij gezicht van krijgt en waar ik graag aan mee doe. Alle dingen moeten in een vaste context staan om er grip op te hebben.
In zijn wereld blijken ook donker getinte mensen voor te komen. ‘Wat zien die er vreemd uit, hoe komt dat? En waarom zijn die hier?’ Ze zijn voor hem vreemd. Als je niet uit kijkt wordt hij om die reden boos op een Surinamer. Zo voelde hij zich bij het zwembad zeer ongemakkelijk naast een donker getint meisje met kroeshaar. Samen met hem heb ik aan haar gevraagd waar ze vandaan komt. Dat hielp. En er mag geen buitenlandse taal worden gesproken. Vooral niet door zijn ouders. Dat doet hem denken aan de zomervakantie. Hij verstaat het niet, weet niet wat er gezegd wordt, verliest grip op de omgeving en wordt daardoor ontzettend boos. Maar er zijn ook heel handige rituelen. Als je over straat loopt of fietst dan stop je voor het oversteken en wacht tot iedereen er is. Samen kijken, komt er niets aan? Mooi zo. Een ritueel dat je als opvoeder uiteraard koestert.
Vanaf het moment dat zijn jongste zusje twee en een half jaar geleden geboren is raakte hij sterk gericht op baby’s. ‘Och.., kijk nu toch.., oooh, wat lief..’ Dat soort geluidjes dat je ook van volwassenen hoort ging ook hij maken. En hij liep op elke baby af en vond die erg schattig. De meeste mensen vonden hem ook erg schattig. Tot nu toe is er niets aan de hand zul je zeggen. Maar het begon al wat minder schattig te worden toen hij te dicht bij die baby’s en later ook bij peuters kwam. Zijn zusje als eerste moest daar niets van hebben en begon te gillen of sloeg hem weg. We legden hem uit dat hij niet te dicht bij kleine kindjes moest komen omdat ze dan heel vaak bang werden. Dat vond hij erg moeilijk. Zijn zusje, daar weet hij het nu van. Het gaat goed en af en toe lopen ze zelfs hand in hand. Maar andere kleine kindjes…. Sinds enkele weken is het steeds meer uit de hand aan het lopen. Hij kijkt geobsedeerd naar kleine kinderen, gaat er onmiddellijk op af en gaat rare bekken trekken en rare geluiden maken. Anderhalve week geleden toen ik hem van school haalde reageerde hij onderweg naar logopedie al op die manier op enkele kleine kinderen. Ik stopte en verzon om het over een andere boeg te gooien. Ik besloot om niet te zeggen wat hij niet mocht doen maar hem een positief handvat te geven: hoe doe je het wel. Ik stelde voor om op het kindje af te stappen en te zeggen: ‘ik ben huppelepup (zijn naam), hoe heet jij’, of bij een klein kind dat nog niet kan praten: ‘wat heb jij mooie haren zeg!’ Na afloop van de logopedie terug in de auto zag hij alweer een klein kind en hij begon gelijk gekke geluiden te maken en gekke bekken te trekken. Ik stopte zo gauw ik kon de auto en zei dat ik niet verder zou rijden omdat hij het weer deed. Dat maakte indruk. Daarna heb ik hem nog eens laten herhalen hoe hij het wel kon doen.
Enfin, ik begreep van zijn moeder dat het allemaal niet hielp, dat het nog steeds net zo erg was. Afgelopen weekend logeerde hij bij ons, twee van zijn grootouders. We gingen naar het planetarium en naar de dierentuin van Artis. Allemaal superleuke dingen voor hem, ook al omdat we er heen gingen met de trein en met de tram. Het was zondagochtend vroeg en overal was het nog zeer rustig. In de trein, in de tram en ook in Artis. De film over het heelal had hij in een iets andere versie al een keer eerder gezien, maar desondanks was hij weer onder de indruk. Na afloop waren er in de dierentuin al meer mensen, meer kinderen, onder wie ook veel kleine kinderen. En ja hoor: het ritueel van gek doen en er op af lopen en grimassen trekken begon weer. Ik probeerde hem nog eens rustig uit te leggen: ‘wat kun je tegen zo’n kindje zeggen?’ Het leek nauwelijks tot hem door te dringen en het gedrag bleef hetzelfde. Uit spontane frustratie zei ik iets dat ik normaal nooit zeg: ‘als je het nu nog een keer doet dan krijg je géén saucijzenbroodje!’ Hij was stil. Bij het volgende kleine kindje zag ik hoe hij zich liep te verbijten maar hij deed niets. En bij weer een kindje, en nog een. We prezen hem van alle kanten. En we hebben nog ruim een uur rondgelopen en staan kijken bij diverse dieren, vooral ook bij de zeeleeuwen. Toen ging hij in het zand zitten bij de stenen dinosauriërs. Helemaal alleen. En hij maakte een kasteel. Hij werd zienderogen rustig. We liepen verder. Hij keek nu niet eens meer om naar andere kindjes! We gingen spelen bij een speelterrein met een enorme zandbak. Er was nog een jongetje.
– ‘Zullen we een dier nadoen?’
– ‘ Ja, een zeeleeuw!’
Hij speelde een zeeleeuw in het water, die zich verstopte, die lekker kon zwemmen en die precies hetzelfde geluid maakte zoals hij dat zonet nog gehoord had, helemaal echt. Zwemmen door het zand voelt heerlijk, en als een andere zeeleeuw zand op je benen strooit is dat nog lekkerder. Daarna hebben we een saucijzenbroodje gegeten. En uiteindelijk liepen we naar de uitgang. Alle kindjes liet hij nog steeds met rust en ik kreeg de indruk dat dat nu zonder moeite ging. Toen struikelde hij en begon te huilen. Van moeheid. Ik tilde hem op schoot en hij omhelsde mij met beide armen en ontspande daarbij volledig. Ik heb hem gedragen tot bij de halte van de tram. Intussen kletste hij aan een stuk. Over van alles, vooral over dingen van het heelal. In de tram was het druk. Naast een nogal brede meneer was er nog een plekje.
‘Ga daar maar zitten’, zei mijn vrouw. Maar hij tikte de meneer op zijn schouder en vroeg:
– ‘Mag ik bij het raampje zitten?’
– ‘Maar natuurlijk. En wilt u misschien naast hem zitten mevrouw?’
– ‘Wat aardig.’
Richting CS keek hij alleen maar naar buiten. Af en toe vertelde mijn vrouw iets tegen hem wat er te zien was. Maar hij keek vooral naar allerlei dingen die hij misschien zou kunnen tekenen. In de trein zat in de coupé naast ons een vrouw met een klein meisje. Hij reageerde totaal niet op haar. Hij probeerde wel nog even te tekenen maar was al snel te moe. Mijn vrouw droeg hem naar de auto. Bij zijn ouders aangekomen viel hij na het eten op de bank in slaap.
De hoop was dat het nu beter zou gaan. Ik hoorde via de app dat het vanochtend op school alweer mis was gegaan toen hij een klein kindje zag. Maar toch, ik blijf positief. Het is niet makkelijk. Wat ik vooral voel is dat zijn dwangstoornis om te buigen valt. Zijn rituelen mogen blijven. Ik zet met liefde mijn treinpet op. Maar zijn hoofd moet niet te vol raken. Dan wordt het heel moeilijk om zijn dwang te weerstaan of om die om te buigen naar iets dat meer acceptabel is. Ach, wat doet hij toch zijn best. En hij kan zo veel. En daarbij: hij is zo ontzettend lief.